一例睾丸巨大肿瘤患者的叙事护理

年3月初

胡医生看完泌尿外科门诊带回来一张手机拍的照片给我看:天哪!这哪是睾丸肿瘤,简直是个血淋淋的,可怕的大篮球!肿瘤直径大概有25*22*27cm大小,阴囊表面破溃出血。我很想见见患者,身上藏着有这么大的一枚炸弹,他为什么拖着不看病呢!

年3月12日

一个小伙子坐着轮椅进了病房。他是一位21岁的在校大学生,一副漠然的神情,和旁边满脸的愁容父母恰成对比,说起自己的病况,好像肿块并不是长在自己身上。我很诧异,这心态!但马上有一个声音在我耳边响起:一定是装的!会阴部顶着大篮球,他已经不能正常走路,是什么能让这个大男孩有如此心境?…….我是他的责任护士,责任大于好奇,需要知道他刻意隐没在平静情绪下的真实状态。

手术前,病房永远弥漫着一股恶臭,破溃的伤口渗出的脓液散发着浓烈的腥臭,让邻床的病友们纷纷而逃,除了他的家人。奇怪的是,他的父母,永远就像一条平行线,没有交叉点。照理说,总是父母陪在身边,难道是离异家庭?可他的脸上,永远挂着淡然的微笑……。

术前的某一天下午,他独自躺在床上无聊的看着手机,我为他更换完液体,看似无意地对他说:“现在术前检查的差不多了,过几天可以手术了。马上可以把肿瘤拿掉了。”

“如果不是因为家里的事,我早就回杭州看病了。”他没有抬起头看我,目光流连在手机屏幕上。

“家里怎么了?”他父母不妥的行为,有心的人自然可以从日常的生疏中看出来。

他叹一口气:“唉!他们的家里都没有我的房间。这次手术的费用也不晓得谁出。我妈妈再婚后又离婚了,还要抚养妹妹。我是他们的累赘……”他的目光没有看向我,用冷淡和沉默结束了我们的对话:“听天由命吧!也不知以后怎么样。”

3月19日

患者在全麻下行右侧睾丸根治性切除术。会阴部巨大的肿瘤不见了,代替的是厚厚的纱布及引流皮片。房间里的恶臭逐渐散去,病室里的病友及家属也愿意和他沟通了,父母还给他找了一位陪护照顾他,短暂的笑容也不时地出现。手术后,他的父母隔三岔五地出现在病房,给他拿来家里烧的菜肴。他玩世不恭地笑话妈妈说:“两个老死不相往来的人终于见上面了!”

3月20日

那个下午,趁着午后的安静,我和他聊了几句。因为伤口位置特殊,他总是拉着窗帘躲在自己的小空间里。我拉开帘子,揭开床单看了一下伤口的敷料,看似无意地问他:“小林,昨天手术为什么不让妈妈来陪你?”

小林转过头,不让我看见他的表情:“她要上班,还要管妹妹。来了我怕她难过,她已经好几天没睡过安稳觉了。”

伤口的敷料上已经有了淡淡的渗出液体,臭味比手术前好很多了,我拉铃请医生来换药:“等伤口长好,回去你还住在爷爷家吗?”

小林半直起身,自己看了看伤口:“我想住在妈妈家,好在有个妹妹可以和我说说话。爸爸家里的阿姨对我不好。可老爸能负责我的大部分医药费,还有小部分要我妈妈来承担。”

“事情一天一天在好起来,对吧?肿瘤切掉了,日后不妨碍走路,身上也不会有味道了。”我瞥了一眼床头柜上的单据,小林是个细心的年轻人,林林总总的手术收费,他该是逐行在看。

他第一次露出焦虑的表情,年轻的脸上有了成年的伤痛:“可是肿瘤的恶性程度不知道啊。还有,手术后要不要再做另外治疗?我还能回去上学吗?……将来能成家吗?……"

我心里暗暗记着他的问题,需要有病理结果还要查查资料才能很有信心地回答他的问题,所以我淡淡地鼓励他:“病总是在一天一天好起来,无论结果怎么样,要相信医生。我们一定会帮助你做最好的治疗的。”

一个下午

我把来探视的小林妈妈拉到走廊尽头的长窗下,窗外的梧桐正开出粉紫的一串串花朵,我和他妈妈深谈了一次。

那个生活坎坷的中年女人,把婚姻中历经的波波折折一股脑倾诉给我:

十多年前,小林父亲有外遇导致婚姻破裂,父亲重新组成家庭,他被判给妈妈抚养。到了初中父亲通过打官司要回了儿子的抚养权,但又怕和继母关系处理不好,就让青春期的儿子和爷爷奶奶住在一起。

小林妈妈也再婚了,生了一个女儿。继父与他的相处并不愉快,口角不断,让妈妈的婚姻再次亮起了红灯……

他其实上大学住校期间就有附睾炎,一直拖着忍着。年初下体就感不适,睾丸肿块慢慢大起来,直到不能正常走路,瞒不过了,才来就医。

术后第三天

由于伤口渗出液比较多,凡士林纱布几乎和皮肤黏在一起,每次换药成了“酷刑”,而且是痛在“那个地方”。每次换药他都让陪护先出去,拉上床帘,深吸口气,就像要经历一场什么战斗。看到患者恐惧、焦虑的眼神,我对他说:你放心好了,换药时我会让医生手法轻点。换药是很痛,但你一定要勇敢。男子汉,有什么过不去的,不就是换个药吗。等伤口慢慢愈合了,就离出院不远了。听了我的话,他嘴里咬块毛巾,眉头都不皱一下,就像电影里演的英雄人物一样坚强,看着让人心疼。

过了几天

我在巡视病房时,他朝我招招手,红着脸轻轻地问我“想问你个问题,切除一侧睾丸,对以后生育有影响吗?”我说:“切除一侧睾丸,只要另一侧睾丸能正常分泌雄性激素,并不会影响生育能力。再者说,我们还可以用药物去补充雄性激素。”听了我的话,他长嘘了一口气:“那我就放心了。”看着他释然的表情,我马上就转移了话题,“你学习成绩好吗?”他告诉我:“在初二的时候,因为科学成绩不太好。所以年级排名并不靠前。后来我暗暗下定决心,期中考试一定要冲到年级前50名。”我对他说:“我女儿和你一样,也是因为科学拉分。”他说:“后来我暗暗下定决心,期中考试一定要冲到年级前50名。住校期间每天晚上买了手电筒在被窝里看书、做题,有一段时间半夜12点钟才睡觉。”我问他:“那身体吃得消吗?”他说:“成绩上去了,就有动力了。后来考进了Y区高级中学,那可是我们那里最好的中学了!”说到这里,他的眼睛里散发出异样的光芒!我马上趁热打铁:“那你现在把当年读书的劲头用出来,滚蛋吧,肿瘤君!”他用坚定的目光看着我:“我一定配合治疗,无论有多苦多难!”我欣慰的看着他:“我们一起努力吧!”

术后第六天

病理报告出来了:右侧睾丸混合型生殖细胞肿瘤(以胚胎性癌及卵巢囊瘤为主,另见少量未成熟畸胎瘤及绒毛膜癌成分,大小19*18*16cm)。主管医生和患者父母交代了后续治疗方案:化疗。他自己也知道这个“并不太好”的结果。我想找他聊聊,感觉一下他知道了这个结果之后的心境。

有一天输液时我问他:“小林,病理报告出来了,手术后还要进行化疗,你能挺的住吗?”他叹了一口气:“我听说化疗很痛苦,会恶心呕吐,会掉头发。真担心自己扛不过去。可是生了这个病,又有什么办法,只能接受现实。就是不知道效果会怎么样?化疗科在B院区,换了一个陌生的地方又要适应新的环境,心里真是七上八下的。”我安慰他:“现在医疗技术这么发达,金主任团队已经打赢了第一仗,接下来我们还要继续打下去,直到把病魔赶出去!你有信心打赢这场战争吗?”他叹了一口气,神情沮丧的对我说,“生了这个病,对今后的学习、生活肯定有影响,还有就是费用问题。我已经很久没能上学了,出院后还要去做化疗,又要花费一大笔钱。”接下来的几天,我看见他老是忧心忡忡,有时呆呆地望着窗外,心思很重......

出院前的一天下午

医院看望儿子,在病区走廊上我把她拉到一边,“这几天小林情绪不高,我们一起做做工作,怎么把他调动起来?”。林妈妈对我说:“儿子多才多艺,高中参加过歌唱比赛,取得了第二名,在大学里担任节目主持人,还取得了校园十大歌手的称号。本来这个学期开学要让他主持一个晚会的,现在去不了了。”听到这里,我有招了:“我每次来,都看你在听耳机,你喜欢音乐?”“是的,我喜欢唱歌!”,他的眼里闪着光。“我听你妈妈说,你在高中和大学还参加过校园歌手大奖赛呢?”他自豪地说:“是的,大学里我还得了第一名呢。”紧接着我趁热打铁:“你看你多优秀啊!成绩好,又多才多艺!那你有没有参加过培训啊?”他说:“当时我们学校在外面请了一个声乐老师教我们唱歌。我天天下课在音乐教室练习,凭着对音乐的热爱和不懈的努力,终于获得了好名次。”

我在他面前竖起了大拇指:“你看多好啊,所以说,只要有恒心,什么困难都能迎刃而解!现在手术是做好了,接下来的后续治疗还要打持久战。你放心,化疗科医生会根据你的病理报告,为你选择合适的化疗方案,你对医生、对自己一定要有信心,好好配合治疗,先把病情控制好。”

妈妈在旁待不住了:“你不要着急费用的问题,我们会想办法的。爸爸已经在和我商量了。妈妈还想贷款换一套大点的房子,方便你以后回家住。儿子你放心,我们都在你的身边,我们一起战胜病魔!以后毕业后还可以找个好工作。现在网络这么发达,计算机专业肯定能找到一个心仪的工作的。医院看看阿姨,把好消息告诉主任、医生和护士,让他们也为你高兴。”

他的眼里充满着希望:“明天我就要出院了,去化疗科住院。大不了吐出来,漱漱口再吃。头发掉了,戴顶帽子不就看不出来了。等化疗结束,头发还会慢慢长出来的。”

我欣慰的笑了:“看你表现了,这么优秀的孩子,一定能行!以后有了工作好好孝顺妈妈。”

他也咧开嘴笑了:“好的好的,我一定配合治疗,不让你们失望。”

叙事是患者讲述自身经历过的疾病、创伤事件的一种方法,揭示的不仅是生理上的痛苦,更是心理层面的困扰,如恐惧、焦虑、自我接纳障碍等,是患者情感宣泄的出口。

肿瘤患者在进行疾病治疗过程中会出现很多不同程度的负性情绪反应,其中最常见的是焦虑和抑郁。这些负性情绪会使患者出现消极心态,情绪易激惹,入睡困难、噩梦等问题。

责任护士通过倾听、回应的姿态与患者进行交流,了解患者的人生经历,进入其故事中,产生共鸣,尊重和重视患者的感受和需求,使患者在住院期间感受到自己一直被人关心、牵挂和尊重,负性情绪降低,自我归属感增强,同时也增加了战胜疾病的信心。

备注:文中涉及小林、胡医生、金主任等均为化名

END

作者:泌尿外科张琦

审核:贾俊君、陈韶华

图:网络

感谢殳儆老师对本文的指导

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