新生儿患怪病,发病六个月仍不明病因,谁知

“孩子出生后,我们这个家没了,家里值钱的都悉数卖光,医院当家,她已有一年多没回家,我们俩带着孩子不是在住院就是在住院的路上。早知今日,我绝不会生下子渊,因为我实在见不得他受罪,甚至连给他活下去的希望都没有,孩子如今已19个月大,这19个月里却有18医院,现在就在花钱赌命,真的太痛苦了!”武振忠说。

今年41岁的武振忠一家来自于河北省邢台市内丘县,一家三口已有许久没回老家,但在医院附近的某个小角落里,他们有个对抗病魔的小家。年6月11日,武振忠的儿子武子渊出生,中年得子对他来说是件天大的喜事,可没过多久,整个家庭都因子渊发生了天翻地覆的改变,武振忠慌了。

子渊出生后第15天,生娃的喜庆氛围犹存,但子渊却开始出现身体不适,患上了肛周脓肿,去医院做了引流手术。本以为手术成功后就告一段落了,可谁知做完手术之后,发烧、炎症、流脓等各种小毛病不断,医院跑,这些小毛病也不断折腾着子渊和武振忠夫妇俩。为了查明原因,他们医院,有说重症肺炎、呼吸道感染、巨细胞病毒感染等,时隔六个月却一直无法确诊。

最终,他们带着子渊做了基因鉴定,鉴定结果却将武振忠夫妇吓了一大跳。检测报告上,显示着子渊患上极其罕见的一种怪病:慢性肉芽肿,需要做造血干细胞移植才能保命,武振忠一家从没听过这种病。接下来,漫长的治疗路开启,他们带着子渊收拾行囊远离家乡,医院里,已经19个月大的子渊在家甚至没待上一个月,剩下的18医院医院的路上。

糟糕的是,还没熬到子渊做骨髓移植,保守治疗已使家里的积蓄悉数花光,“卖掉所有,拼尽全力,还是凑不够钱。”武振忠说道。为了挣钱,武振忠找了份在矿上的工作,子渊情况好转时,便到矿山上挖矿,别人不敢做的事情他来,有时在矿井里一待就是一天,终日不见天日,这是他目前能找到的工资最高的工作,只要能够挣钱给儿子做骨髓移植,再苦再累也愿意。而子渊的情况却越来越危险,武振忠没干多久便不得不放弃工作回到子渊身边。

子渊的病情一拖再拖,身体出现的毛病也越来越多,靠药物保守治疗已没多大效果。10月5号,子渊转到了医院。连续几天的高烧使子渊的病情越来越重,需要尽快考虑骨髓移植,但进移植仓的押金就需要30万,他们完全拿不出,移植不得不推迟。看着儿子痛苦的样子,武振忠急得焦头烂额,满世界地筹钱救孩子。

终于,在社会多方援助下,12月26日,推迟了近两个多月后,子渊进了移植仓做了骨髓移植。武振忠此时心想,这一切都将结束,再次从移植仓出来的子渊将是和普通孩子一样健康活泼,他们一年多来的努力,在这一刻都是值得的。可令武振忠夫妻俩万万没想到的是,本以为是结束,结果却是另一个糟糕情况的开始,接受移植后的子渊身体开始出现很严重的排异,一家人再次陷入困境。

皮肤排异、身上起满红疹、连续发烧十多天、肠排、便血等等,甚至还因低钠引起抽搐,子渊不得不再次住进重症监护室,如今的子渊还在重症监护室里神志不清、昏迷不醒。就在前两天,护士给子渊扎针发现他已经不知道哭泣,扎了七八针也没见子渊哭出来,医生开始怀疑是低钠引起的并发症导致脑部损伤。于是,子渊又做了腰穿化验,武振忠和程玉红焦急地等待着这一结果,他们不希望子渊小小的身体再承受另外一种病痛的折磨。

“都说移植有价,排异无价。有个病友也是肠排,年4医院,至今还没出院,已经花了四五十万。儿子的排异治疗路还很长,但医生告诉我们这些都是可以治好的,只要能够治好,我们就算倾家荡产,拼尽全力也要将子渊治好,让他过上正常的生活,这是爸爸妈妈欠他的。”武振忠说道。



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