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每个人一生都难以避免和经受各种挫折与磨难。人生所受挫折与磨难，无非是学业不佳、工作不尽心意，或者是个人无名无利，家庭关系不合，要么再就是不幸患有重病、绝症，甚至身残、肢体不全等等。从某种角度来讲，人生的挫折与磨难是永恒的。
然而这些都不及一个出生三天便检查出罕见病—慢性肉芽肿病！
从出生到至今，已经无数次治疗，每一次都是从鬼门关经过，身体身心收到极大的摧残……
我是黄德恺的妈妈，我叫吕荣娟，今年32岁。我丈夫叫黄道高，今年34岁，我们都来自广西南宁市，我丈夫在建筑公司上班，我在家带孩子。年10月30日黄德恺在广西中医一附院出生，这本是一件值得高兴的大喜事，谁知道出生第三天因为阿恺的c反应蛋白高，医生建议转新生儿icu检查治疗，治疗第七天没有好转……
我们就转院到广西区妇幼保健院在新生icu连续住院，一直治疗到他两个月大。这是最煎熬的两个月，每天见不到阿恺，探视也只能通过电脑视频，我经常以泪洗面!这次住院一共花了十二万多元。
后来我们慕医院的毛教授毛教授诊断阿恺是慢性肉芽肿病，一种罕见的先天免疫缺陷病，而且需要骨髓移植才能治愈。医生建议最好准备40-50万元，因为每个孩子的手术状况和排异状况不一样，术后出院后的恢复期，每个月的医药费检查费等也要一万多元，而恢复期要半年以上，听到这个消息如晴天霹雳，心情非常沉重，巨额的医疗费用，这对于我们一个普通的农民家庭来说就是一个天文数字，但无论如何，我们都不会轻易放弃治疗。
我们很快就已经找到了供者配型，九个点，高分辨也通过了，但是因为打了卡介苗，有卡介苗不良反应要吃结核药，重医的医生说结核药要吃至少6到9个月才能移植，所以我们一直在等时间。后来我们来重医评估了四五次了，都是因为肺部反复感染和肝功能指标不合格不能进行移植手术。
阿恺从出生到现在，大大小小住院了十二次。因为打针太多，留置针经常堵了，护士都很难找到地方打针了，每次都要四五个护士按住打好几个地方才打中，眼睛都哭肿，声音都哭哑了，一直喊“妈妈，不不，不不。”看了十分让人心疼!
阿恺近这几个月因为肝功能损害，肺部深部真菌感染，卡介苗病，肺炎，反复发烧在重医住院治疗。年12月15日-年1月21日，又住院37天。回去不到一个月，复查发现黄德恺肝酶持续升高、后来反复发烧，肛周脓肿，医院住院至今。
年3月1日的ct复查结果出来了，阿恺的肺部感染还在加重，又需要加一联一盒八百多块钱的抗真菌的药，这样一来，每天都要输四种贵的药:静脉威凡伏立康唑，静脉利奈唑胺，静脉卡泊芬净，泰能，其他医药费加起来一天要花两三千元，还不知道能不能报销，还要口服保肝和其他抗感染的药。
由于长年吃药，阿恺生长发育比正常宝宝要慢，但他是一个调皮可爱、暖心爱笑的乖宝宝。当然有时候也有自己的脾气，他开心的时候就会手舞足蹈的。平时在病房里如果遇到也是免疫缺陷病的病友，我也会给她介绍其他病友认识，相互鼓励打气!
我们现在每天举债过日子，家庭情况：共5口人，母亲在家务农，父亲和妻子在重庆照顾生病的小孩。我在建筑公司上班，家庭收入主要是靠我的工资，无房无车，欠债20万，后续移植估计还需花费40万，为了孩子治病目前在重庆租房，常年广西和重庆来回奔跑！
现在主要是等待评估移植。最近一次住院是年2月19日至4月20日。共花费8.8万元。自费4.4万！
人生真的很脆弱，一场大病能让一个健康的人瞬间倒下，更何况还是一个三岁的小宝宝！前一刻还在阳光下，下一刻就只能待在昏暗的病房里。没有人愿意将自己的伤口揭开给别人看，这一切都因为万般无奈。
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